CORDONS DE VIE - Amélioration de l’accessibilité aux soins pour les personnes drépanocytaires au Mali (Phase 2)

Contexte et problématique :

L’indice de développement humain classe le Mali 184ème sur 189 pays (PNUD, 2020). Le PIB par habitant est de 825 USD/an et 49,7% de la population vit en-dessous du seuil de pauvreté (moins de 1,90 USD/jour) avec une démographie importante de 6 enfants par femme.

La Drépanocytose est la première maladie génétique au monde avec environ 50 millions de personnes affectées. Sans prise en charge, la mortalité des enfants drépanocytaires de moins de 5 ans est supérieure à 50%. Au Mali, la prévalence varie entre 4 et 15% de la population. Cependant, c’est une maladie peu connue, stigmatisante dans de nombreux contextes.

Les crises douloureuses sont difficiles à gérer et entraînent des complications. Beaucoup de drépanocytaires vivent avec un handicap physique ou fonctionnel lié aux complications osseuses, articulaires, cardiaques.... De surcroît, comme la drépanocytose est une maladie génétique, il n’est pas rare d’avoir dans une même famille plusieurs enfants gravement atteints ce qui pèse d’autant plus sur les familles les plus vulnérables.

Bamako dispose d’un Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD), soutenu depuis sa création par le Gouvernement Princier, spécialisé dans la prise en charge de la maladie. Cependant, si la capitale compte plus de 2 millions d’habitants, les moyens de transport sont peu développés et la localisation de ce centre de référence ne permet pas aux malades drépanocytaires de s’y rendre facilement. De plus, en temps de crise, il est difficile pour les drépanocytaires de s’associer aux passagers des transports en commun ou de prendre un taxi, faute de moyens financiers suffisants. L’accès aux ambulances reste également d’un coût très élevé. C’est ainsi que certains malades drépanocytaires préfèrent rester chez eux plutôt que de tenter de rejoindre le CRLD.

A cela s’ajoute le fait que le CRLD est un hôpital de jour. Aussi, les malades sont obligés de rentrer chez eux le soir pour revenir le jour suivant afin de poursuivre les soins, notamment quand la crise nécessite plusieurs jours d’hospitalisation. Comme le transport coûte très cher, les malades, notamment les plus vulnérables financièrement, finissent par abandonner les allers-retours, ce qui aggrave de potentielles complications.

C’est dans ce contexte que Cordons de Vie a financé, de 2019 à 2020, la mise en place d’un moyen de transport exclusivement dédié aux drépanocytaires pour leur permettre de rejoindre le centre de référence (CRLD) en minibus à un coût très abordable. La première phase du projet (2019-2020) a permis l’achat d’un mini bus, le recrutement d‘un chauffeur et d’un gestionnaire, la mise en place du manuel de procédures ainsi que du processus de vente d’abonnements et de tickets. Depuis, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) a financé un deuxième mini bus neuf.

Bien que les bus soient hautement sollicités par les drépanocytaires et leurs familles, le nombre de passagers par rotation a été fortement réduit du fait de la COVID-19, freinant la pérennisation du système.

Cette deuxième phase du projet (2021-2022) contribuera à soutenir le fonctionnement des 2 minibus (chauffeurs, essence, maintenance, etc.) afin d’arriver à l’autofinancement d’ici 2023.

Bénéficiaires

Bénéficiaires directs

700 personnes par an soit : 300 femmes, 200 enfants et 200 jeunes de plus de 16 ans.

Bénéficiaires indirects

La communauté malienne de Bamako et ses environs.

Objectif général 

Améliorer la prise en charge médicale des drépanocytaires de Bamako et ses environs.

Objectifs spécifiques 

• Faciliter l’accès au Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) au profit des drépanocytaires et leurs accompagnants (familles) pour leur prise en charge en cas de crise, leurs 2 rendez-vous annuels de suivi-contrôle et leurs retraits mensuels de médicaments ;
• Appuyer l’Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD) dans sa lutte contre la drépanocytose (visibilité et opérationnalité).

Résultats attendus

• Les malades accèdent facilement au CRLD ;
• Le travail des chauffeurs est suivi ainsi que la gestion des tickets et abonnements d’accès à bord ;
• Le bureau de l’AMLUD dispose de statistiques supplémentaires de fréquentation du CRLD ;
• L’AMLUD dispose d’une logistique (bus) pour ses activités de sensibilisation organisées en dehors des heures d’ouverture du CRLD ;
• L’AMLUD améliore sa capacité de gestion d’équipement collectif.