STEPS CONSULTING SOCIAL - Accompagnement institutionnel au processus d'élaboration d'un Programme national de lutte contre la drépanocytose au Niger

Contexte

Le Niger, avec une population de 22.4 millions d’habitants, occupe la dernière place du classement à l’Indice de Développement Humain (189^ème /189 pays). Plus de 70% de la population vit en milieu rural et près de 45% en dessous de seuil de pauvreté. Monaco a signé avec le pays un Accord-Cadre de Coopération en 2018 qui cible la santé parmi les priorités.

Le Niger fait partie des pays d’Afrique où la drépanocytose (maladie génétique de l’hémoglobine) constitue un problème majeur de santé publique du fait de sa prévalence estimée à plus de 22% et un taux de mortalité infantile des moins de cinq ans qui est passé de 328 à 95 décès pour 1.000 naissances viviantes (1990-2015). Malgré la faible couverture sanitaire (50%), le Niger a consenti des efforts pour accroitre l’accessibilité des populations aux soins et services de santé. L’une des priorités stratégiques du Plan de développement de la santé 2017-2021 est de renforcer la demande de l’offre de soins et de service de qualité à toute la population. Pour lutter plus efficacement contre cette maladie, une stratégie nationale de prise en charge de la drépanocytose intensifierait la réponse à cette priorité stratégique du Ministère de la Santé Publique.

La Coopération Internationale de Monaco a régulièrement soutenu la mise en œuvre et le développement des activités du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) depuis plusieurs années. Le Centre a été créé en 2009 avec l’appui du Gouvernement de la Principauté de Monaco et placé sous la tutelle du Ministère de la Santé Publique du Niger. L’appui de la Principauté, en cohérence avec le Plan nigérien du Développement Sanitaire 2017-2021 ainsi que la Politique Nationale de santé d’accès aux soins des plus vulnérables, a permis : la formation des professionnels de santé visant à améliorer la qualité de la prise en charge à Niamey et dans les régions ; l’amélioration progressive des compétences du personnel soignant du CNRD et les capacités externes de prise en charge visant la décentralisation ; la prévention et sensibilisation par le dépistage des jeunes enfants et adolescents scolarisés et le dépistage néonatal ciblé sur les enfants des mères identifiées à risques au cours de la grossesse. Ces activités ont été réalisées avec l’accompagnement de l’association française STEPS Consulting, partenaire de la DCI. 

En septembre 2018, le CNRD a été obligé de se délocaliser en raison de l’organisation de la conférence de l’Union Africaine à Niamey en juillet 2019. Le Gouvernement du Niger a relogé le CNRD dans un espace inadapté et cette délocalisation a lourdement perturbé son fonctionnement et la prise en charge des malades (consultations, examens, transfusions, prise en charge des patients en cas de crise). Le Centre a trouvé des solutions en collaborant davantage avec les différentes structures sanitaires, notamment dans la capitale. Cependant, il était opportun de revoir le mode de fonctionnement du Centre, son articulation avec les structures hospitalières régionales et générales et de réfléchir sur la question de la prise en charge des personnes drépanocytaires à l’échelle d’un système de santé plus large via la production d’un Programme National de lutte contre la drépanocytose.

Ainsi, en janvier et octobre 2019, deux ateliers de réflexions stratégiques se sont tenus à Niamey sur le fonctionnement du CNRD et sur l’amélioration de la prise en charge de la drépanocytose avec l’ensemble des acteurs issus des différents niveaux de la pyramide de santé. Ces ateliers ont été également l’occasion de former les professionnels de santé sur le Guide de prise en charge de la drépanocytose diffusé en 2019 et élaboré en partenariat avec le Ministère nigérien de la santé, la DCI et STEPS consulting. Ces deux ateliers ont permis de mettre en place un cadre de concertation pour construire la stratégie nationale de santé en matière de prise en charge de la drépanocytose qui pourra être intégrée dans le prochain Plan de développement de santé (2022-2027).

Le présent accompagnement de STEPS Consulting vise a appuyer l’élaboration de cette stratégie et sa déclinaison opérationnelle avec une équipe constituée de toutes les parties prenantes : professionnels de santé dont le médecin référent pour le Niger, représentants des principales composantes du système de santé, spécialités concernées (hématologie, médecine interne et pédiatrie), associations de patients. Par ailleurs, d’autres médecins référents des pays voisins constitués en réseau participeront aux consultations et partageront leurs expertises en matière de système de prise en charge. L’appui institutionnel de la DCI au Ministère de la Santé Publique du Niger contribuera à la politique nationale de santé fondée sur le droit à la santé pour tous, l’amélioration de la santé et plus particulièrement celle des plus vulnérable et l’accès et le service de soins de qualité. Il s’inscrit dans le cadre du Programme Phare Drépanocytose de la DCI et contribue à l’Objectif de Développement Durable (ODD) n°3. (Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge).

Objectif général 

Contribuer à une meilleure prise en charge des patients drépanocytaires à chaque niveau de la pyramide de santé au Niger.

Objectifs spécifiques 

• Faciliter la formulation de la demande et la constitution d’une équipe pour l’élaboration et la rédaction d’une politique nationale de lutte contre la drépanocytose ;
• Documenter les objectifs stratégiques spécifiques et mettre en forme les éléments d’information disponibles ;
• Organiser un nouvel atelier en groupe restreint afin de transformer les éléments de réflexion en axes stratégiques complétés par les moyens à mettre en œuvre.

Bénéficiaires

Bénéficiaires directs : Le Ministère de la Santé Publique du Niger et le CNRD

Bénéficiaires indirects : Les patients drépanocytaires, les associations de lutte contre la drépanocytose, la population nigérienne.

Résultats attendus

• La feuille de route (étape et calendrier) est élaborée en concertation avec la Direction des Organisations de Soins et validée par le Directeur Général ;
• Un comité consultatif est constitué avec les représentants des professionnels et des associations de patients pour contribuer à la définition de la stratégie nationale ;
• La trame d’une stratégie nationale est proposée et un plan d’action établi.