EVAL+ - Accompagnement de 6 associations ouest africaines et malgaches de lutte contre la drépanocytose dans la mise en œuvre de leurs activités de sensibilisation, de plaidoyer et de recherche de financement

Contexte et problématique :

La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. On estime qu’environ 50 millions de personnes sont affectées. A ce jour, il n’y a pas de statistiques fiables sur les malades drépanocytaires même si l’on sait qu’environ 80% des drépanocytaires sont des Africains.

Déclarée priorité de santé publique par l’OMS, la drépanocytose est cependant absente de la liste des 17 maladies tropicales négligées et ne bénéficie pas de fonds spécifiques comme le VIH / SIDA, la tuberculose et le paludisme (Fonds Mondial). Elle fait l’objet depuis 2010 d’une stratégie de prévention et de prise en charge promus par l’OMS, qui reconnaît que « la situation qui prévaut en Afrique subsaharienne montre que les politiques et plans nationaux actuels sont inadaptés, que les installations appropriées et les personnels formés sont rares, et que les outils de diagnostic et les traitements appropriés sont insuffisants ».

Dans ce contexte et bien consciente de tous ces enjeux, la DCI porte depuis 2007 une attention particulière à la lutte contre la drépanocytose, en parallèle de ses autres actions dans le domaine des maladies négligées. Ses actions répondent à l'ODD 3 concernant la santé et l'objectif de diminution de la mortalité infantile. La DCI soutient dans 6 pays (Madagascar, Sénégal, Mali, Mauritanie, Niger et Burkina Faso) des projets de lutte contre la drépanocytose les soins médicaux (création et appui à des centres de référence), la formation de personnel médical, la création de réseau et l'appui à la société civile.

C'est ce dernier volet qui concerne le présent projet. Cette nouvelle phase du projet d'appui aux associations est dans la lignée des phases précédentes mais devrait permettre aux associations de s’autonomiser à terme. La première année sera consacrée à la reprogrammation des actions qui n’ont pas pu avoir lieu en 2020 du fait de la crise sanitaire prévues (les fonds reçus ayant été réorientés vers des aides d’urgences : kits d’hygiènes, campagne de sensibilisation spécifique Drépano/covid). Les actions seront orientées vers la compréhension des forces et des faiblesses des différentes associations de patients, pour les aider à améliorer leurs compétences en matière d'élaboration de plan de suivi et de compte rendu technique et financier. Des évaluations au Niger, Mali et Sénégal permettront d’analyser les relations entre les associations et les autres acteurs - autorités nationales, acteurs locaux, et des formations à la carte seront montées pour répondre aux besoins aux association de ces 3 pays. Les 2 années suivantes auront pour vocation d’aider les associations à devenir autonomes. Beaucoup de chemin a été parcouru depuis l’atelier fondateur de 2013 et les associations ont progressé. Ainsi elles pourront présenter un projet pour financement directement à la DCI selon les même critères et documentations que des ONG classiques. (Concept note, formulaire projet, budget formaté). L’accompagnement d’Eval+ leur permettra de répondre au mieux aux exigences de la DCI pour obtenir un financement et ainsi d’être capables à l’avenir de présenter des projets pour financement à d’autres bailleurs.

Bénéficiaires

Bénéficiaires directs : les 6 associations et les adhérents.

Bénéficiaires indirects : les populations des 6 pays concernés bénéficieront des sensibilisations sur la drépanocytose. Les autorités politiques et sanitaires seront touchées par le plaidoyer mené par les 6 associations.

Objectif général 

Renforcer les capacités des 6 associations africaines et malgaches de lutte contre la drépanocytose dans le domaine de la sensibilisation, de la prévention, du plaidoyer au niveau national et international et de la recherche de financement.

Objectifs spécifiques 

• Améliorer les capacités des 6 associations à partager et mutualiser leur savoir, à fédérer leurs actions au sein du réseau et à mener des actions de plaidoyer au niveau national et international ;
• Accompagner les 6 associations dans l’élaboration de la mise en place de leur plan d’action en 2021 ;
• Attribuer des subventions aux 6 associations en vue de la mise en œuvre de leur plan d’action dans le respect des procédures et des remises de rapports justifiant des activités ;
• Evaluer le partenariat entre chacune des 3 associations qui n’en avaient pas encore bénéficié lors de la phase précédente et les autres acteurs de la lutte contre la drépanocytose dans le pays en vue d’aboutir à un meilleur rapprochement des acteurs et une meilleure efficacité de la lutte contre la drépanocytose ;
• Accompagner chacune des 6 associations dans l’élaboration et la présentation d’un projet de 2 ans à la DCI en vue d’obtenir un financement direct, puis appuyer les associations dans l’élaboration des rapports intermédiaires et des documents budgétaires pendant la durée de vie du projet.

Résultats attendus

• Les associations ont développé leur expertise dans le domaine de l’élaboration et de l’écriture de plans d’actions, ainsi que la planification, le suivi et le rendu de leurs activités ;
• Les autorités gouvernementales des 6 pays prennent mieux en compte la drépanocytose ;
• Les 6 associations ont élaboré et mis en œuvre leur plan d’action annuel 2021 ;
• Les subventions reversées aux associations sont suivies, les rapports rendus les montants justifiés et permettent à EVAL + de faire des remontées consolidées à la Direction de la Coopération Internationale (DCI) ;
• Les partenariats entre les associations et les autres acteurs locaux de la lutte contre la drépanocytose sont évalués, des préconisations sont faites pour améliorer les rapprochements ;
• Chacune des 6 associations a élaboré et présenté un projet de 2 ans (2022 – 2023) à la DCI ;
• Chacune des associations est accompagnée dans le suivi de la mise en œuvre et le rendu des rapports intermédiaires et finaux liés aux projets qui seront acceptés par la DCI.