OMS - Développement d'un guide harmonisé de la prise en charge de la drépanocytose en Afrique

Contexte et problématique :

La drépanocytose est une maladie génétique qui touche 120 millions de personnes dont près de 70% vivent en Afrique. 1.000 enfants naissent chaque jour porteur de cette maladie sur ce continent avec un fort taux de mortalité pouvant aller jusqu’à 50% pour les moins de 5 ans s’ils ne sont pas pris en charge. Au-delà des douleurs chroniques aigües et des importantes complications, la drépanocytose a des impacts forts en matière économique et sociale sur la vie des patients et de leur famille mais aussi sur l’éducation et le développement de l’enfant, puis plus tard sur l’emploi et la vie sociale, posant de manière plus large un véritable problème de santé publique.

En 2006, l’OMS a déclaré la drépanocytose comme priorité de santé publique en Afrique, établissant un plan stratégique régional « Drépanocytose : Une stratégie pour la Région africaine de l’OMS ». Depuis lors, les progrés réalisés restent faibles, par manque de financement dédiés au sein des pays, de données permettant de connaître les taux de prévalence réels, de dépistage notamment au niveau néonatal et de compétences dans la prise en charge.

Depuis 2007, la DCI soutient la lutte contre la drépanocytose à travers des programmes de prise en charge et de sensibilisation dans 6 des pays de coopération : Mauritanie, Sénégal, Mali, Burkina Faso, Niger et Madagascar que ce soit directement au niveau des ministères de la santé qu’au niveau des centres de référence.

Par ailleurs, une dynamique de création et de soutien a été mise en place tant au niveau de la société civile avec les associations de patients - le REAL que de la société savante avec un réseau de médecins experts venant de 6 pays - GRAD6. Ces médecins ont élaboré et diffusé un Guide harmonisé de la prise en charge de la drépanocytose, diffusé officiellement en juin 2018 dans les 6 pays, qui s’adresse à l’ensemble des personnels soignants de la pyramide de santé.   

Lors du Comité Régional de l’OMS de 2022, la drépanocytose a fait l’objet d’une campagne spécifique pour réaffirmer l’importance pour les pays africains d’améliorer l’accès aux soins, notamment au niveau communautaire et en faire une priorité pour les Etats Membres.

Le projet vise à développer un guide harmonisé et actualisé, basé sur le guide élaboré par GRAD6 avec le soutien de la DCI, et à intégrer les protocoles de prise en charge dans l’outil WHO PEN (Paquet d’interventions essentielles pour la prise en charge des maladies non transmissibles) pour une meilleure diffusion et appropriation par les personnels de santé notamment au niveau communautaire.

En réponse à la sollicitation du bureau régional Afrique de l’OMS, le soutien de la DCI pour ce guide harmonisé et labellisé par l’OMS permettra d’assurer une diffusion plus large et plus impactante dans l’ensemble de la Région Afrique.

Ce projet contribue à la cible 3.4 « D’ici à 2030, réduire d’un tiers, par la prévention et le traitement, le taux de mortalité prématurée due à des maladies non transmissibles et promouvoir la santé mentale et le bien-être » et rentre dans le cadre de l’axe 2 de la stratégie santé de la DCI « Lutte contre les maladies transmissibles et non transmissibles ».

Bénéficiaires :

• L’ensemble des pays d’Afrique, en particulier ceux qui présentent des taux de prévalence de  la drépanocytose élevés (20 à 30%) dont les 6 pays de coopération de la DCI ;
• Les professionnels de santé à tous les niveaux de la pyramide sanitaire et principalement au niveau communautaire.

Objectif général du projet :

• Réduire la morbidité et la mortalité liée à la drépanocytose en Afrique et améliorer la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.

Objectifs spécifiques :

• Passer en revue les lignes directrices nationales, régionales et internationales existantes en matière de prévention et de gestion de la drépanocytose ;
• Rédiger un guide harmonisé et actualisé pour le diagnostic et la prise en charge de la drépanocytose, incluant les recommandations de l’OMS sur le sujet ;
• Organiser une réunion d’experts pour examiner, approuver et finaliser le projet de guide harmonisé et actualisé pour le diagnostic et la prise en charge de la drépanocytose ;
• Tester l’utilisation du guide harmonisé dans deux pays à forte charge de morbidité (Sénégal et Guinée) en l’intégrant dans le PEN et le PEN-Plus de l'OMS ;
• Finaliser et diffuser le guide harmonisé en Afrique. 

Livrables attendus :

• Un projet de guide harmonisé pour la gestion de la drépanocytose en Afrique disponible (en téléchargement et en version imprimée) ;
• Un rapport de la réunion de validation des experts en matière de drépanocytose disponible ;
• Un rapport sur la phase pilote des modules du guide harmonisé, intégré dans le PEN de l'OMS ;
• Une version finale du guide harmonisé pour la prise en charge de la drépanocytose en Afrique est disponible ;
• Un rapport sur le lancement du guide harmonisé pour la prise en charge de la drépanocytose en Afrique est disponible.