IMRA - Amélioration de la santé maternelle et infantile dans le programme national de lutte contre la drépanocytose

Contexte et problématique :

Les Gouvernements de Monaco et de Madagascar ont signé en 2016 un Accord Cadre dans le domaine de la santé.

Déclarée priorité de santé publique par les Nations Unies, la drépanocytose est la première maladie génétique dans le monde. A Madagascar, on estime que 10 % de la population porte le gène drépanocytaire, la prévalence étant plus élevée à l’Est du pays. L’absence de dépistage précoce ciblé et systématique et l’insuffisance de formations du personnel de santé sur cette pathologie grave entraînent une prise en charge souvent inadéquate ; on estime que 50 % des drépanocytaires meurent avant l’âge de 5 ans. De plus, les drépanocytaires et leur famille font l’objet d’une forte stigmatisation. A souligner que la majorité des drépanocytaires font partie de la population à faible revenu vivant dans des régions économiquement défavorisées à Madagascar (Région côte Est).

Depuis 2014, l’IMRA et l’IECD coordonnent un projet de lutte contre la drépanocytose à Madagascar, en partenariat avec le CHU HJRA et l'Association LCDM, visant à sensibiliser la population, former les personnels de santé, dépister et prendre en charge les enfants de moins de 5 ans. Au démarrage du projet, l’un des facteurs ayant ralenti la réalisation du projet était le faible niveau de priorité consacré à la Drépanocytose par le Ministère de la Santé Publique (MINSANP). Depuis 2016, la DCI a réussi à renforcer l’implication du MINSANP sur cette maladie, en signant un Accord cadre dans le domaine de la santé, en soutenant le plaidoyer des différents acteurs et en finançant l’élaboration du guide de prise en charge de la drépanocytose. Depuis, le MINSANP a créé une plateforme interministérielle de lutte contre la drépanocytose et s’implique concrètement sur le terrain lors des missions avec l’IMRA et l’IECD. Ainsi, cette 2^e phase vise à profiter de cet élan positif pour soutenir le Ministère dans cette dynamique et dans la mise en œuvre de son Plan National de lutte contre la Drépanocytose. Il portera sur le dépistage des femmes enceintes et de la famille des femmes porteuses du gène drépanocytaire et la prise en charge des drépanocytaires.

Si l’impulsion du Ministère est actuellement ralentie par la pandémie de COVID 19, l’implication de l’IMRA dans la gestion de la crise sanitaire lui permet de garder une position stratégique auprès du ministère pour rappeler l’importance de la drépanocytose. Pour faciliter le plaidoyer auprès du Gouvernement, le MINSANP a été intégré en tant qu'acteur clé du projet. En outre, afin de pouvoir accompagner les patients drépanocytaires domiciliés dans des régions enclavées, la réalisation des activités du projet s'appuie sur la participation des agents communautaires en contact direct et permanent avec les bénéficiaires. 

Bénéficiaires :

• 17.116 femmes enceintes et leurs familles sensibilisées et dépistées en consultations prénatale (Test de dépistage rapide) ;
• 800 drépanocytaires suivis (patients de la phase précédente et nouveaux patients de la phase 2) ;
• 350 personnels de santé formés pour une meilleure réussite professionnelle.
• 1.415 agents communautaires dont les capacités techniques seront renforcées ;
• 40.000 personnes seront sensibilisées sur la drépanocytose ;
• 105 structures de santé de tous niveaux (Centre de Santé de Base au CHU), dont l’hôpital HJRA (laboratoire).

Objectif général du projet :

Contribuer au programme national de lutte contre la drépanocytose afin d'améliorer la santé maternelle et infantile dans des régions à forte prévalence à Madagascar.

Objectifs spécifiques :

1. Améliorer l’accès des patients drépanocytaires à des soins de qualité ;
2. Renforcer l’intégration sociale des drépanocytaires et de leur famille ;
3. Soutenir le Ministère malgache de la Santé dans la mise en place du programme national de lutte contre la drépanocytose.

Résultats attendus :

• 17.116 personnes dépistées (dont 14.755 femmes enceintes) ;
• 800 drépanocytaires appuyés dans leur prise en charge médicale et  dans leur insertion sociale ;
• 350 personnels de soin et 1.415 agents communautaires formés ;
• 40.000 personnes sensibilisés (grand public, lycéens et écoliers) ;
• 6 ateliers et/ou formations avec les agents et représentants régionaux du Ministère de la Santé sont organisés ;
• 1 ou 2 publications des résultats des études épidémiologiques et d'autres sujets sur la drépanocytose sont diffusées ;
• la drépanocytose est intégrée dans la liste des priorités du Ministère de la Santé Publique.