Renforcement des compétences dans le domaine de la lutte contre la drépanocytose

Contexte et problématique

La drépanocytose, maladie génétique la plus répandue dans le monde, en particulier en Afrique, touche de façon très significative les populations, principalement dans la ceinture intertropicale. En effet, plus de 66 % des 120 millions de personnes touchées par la drépanocytose dans le monde vivent en Afrique. Chaque jour, un millier d’enfants y naissent avec cette maladie. Plus de la moitié de ces enfants mourront avant l’âge de cinq ans en l’absence de prise en charge adéquate, généralement des suites d’infection ou d’anémie graves. Au-delà de son impact sur la santé publique, la drépanocytose entraîne également de nombreux coûts économiques pour les personnes touchées et leurs familles. Elle peut aussi perturber de nombreux aspects de la vie des patients, notamment l’éducation, l’emploi, le bien-être et le développement mental et social.

La lutte contre la drépanocytose s’inscrit dans le cadre stratégique de la Coopération Monégasque de lutte contre les maladies transmissibles et non transmissibles qui soutient la démarche des Ministères de la Santé dans 6 pays partenaires : Burkina Faso, Madagascar, Mali, Mauritanie, Niger et Sénégal. Dans ce cadre, l’action de la Direction de la Coopération Internationale se traduit par l’appui au fonctionnement et l’équipement des centres nationaux de référence, la formation du personnel de santé et l’appui à la décentralisation de la prise en charge de la maladie. La Coopération Monégasque appuie également une dynamique de réseau au niveau régional des associations de patients (REAL) et du Groupe des Référents médicaux ouest Africains et malgaches GRAD-6.  

STEPS Consulting social a contribué à la dynamique du réseau GRAD-6, notamment avec l’accompagnement à l’élaboration du Guide harmonisé de Prise en charge de la drépanocytose préfacé par les Ministères de la Santé des pays concernés puis à sa diffusion et à son évaluation (2020-2021). Celles-ci menées dans chaque pays montrent l’importance de renforcer l’utilisation du guide par des formations de professionnels et les compétences à chaque niveau de la pyramide de soin. GRAD-6 a parallèlement développé des outils de communication, (site internet) mais également une contribution de l’ensemble du réseau à l’élaboration du plan stratégique du Ministère de la santé au Niger en octobre 2021. Il convient donc aujourd’hui de renforcer l’utilisation du Guide via l’accompagnement et la formation du personnel soignant, dans chacun des 6 pays. Par ailleurs, l’engagement dans des projets de recherche, en particulier sur les données épidémiologiques et sur l’impact de cette pathologie, est un important déterminant des politiques publiques auquel GRAD-6 souhaite contribuer.

Pour compléter, il est à noter qu’en août 2022, les ministres africains de la santé ont lancé une campagne visant à intensifier la sensibilisation, à renforcer la prévention et les soins afin de réduire le nombre de cas de drépanocytose. La campagne a été lancée à l’occasion d’un événement parallèle sur le renforcement du plaidoyer en faveur de la drépanocytose lors de la soixante-douzième session du Comité régional de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour l’Afrique, rencontre phare de la Région en matière de santé.

Il s’agira donc d’articuler avec la stratégie de l’OMS les actions de GRAD-6 et de renforcer ainsi les actions visant à améliorer la prise en charge des patients drépanocytaires. Les membres de GRAD-6 étant parties prenantes au projet parallèle de l’OMS d’harmonisation d’un guide de prise en charge à l’échelle de l’Afrique – financé également par la Coopération Monégasque en 2023 - leurs implications et contributions faciliteront la coordination des actions relatives à la diffusion du guide et la formation de formateurs. Les travaux en cours avec l’OMS s’inscrivent dans un processus de reconnaissance de GRAD-6, de valorisation de ses travaux et renforcent ainsi les perspectives de plaidoyer du réseau pour améliorer la qualité de la prise en charge des patients drépanocytaires. 

Bénéficiaires directs :

Le réseau GRAD6- et les structures de santé bénéficiant des directives de soins et d’information sur le référencement, les soignants de toute la pyramide sanitaire, y compris les médecins du secteur privé et les laboratoires d’analyses médicales, les autorités sanitaires au niveau central et périphérique, les professionnels de santé ayant bénéficié de la formation de formateur et les Ministères de la santé.

Bénéficiaires indirects :

Les patients et leurs familles dans les 6 pays et, au-delà, dans d’autres pays Africains concernés par la drépanocytose ; les associations ayant ainsi accès à des directives validées, mais également à des interlocuteurs compétents ; les organisations internationales impliquées dans la lutte contre la drépanocytose, plus globalement les populations dans les pays concernés.

Améliorer la qualité de la prise en charge de la drépanocytose au Burkina Faso, au Mali, en Mauritanie, au Niger, au Sénégal et à Madagascar.

• Améliorer la structuration de GRAD-6 et faciliter la reconnaissance de l’expertise du réseau auprès des Ministères de la Santé et des partenaires dans les pays concernés ;
• Assurer la mise en œuvre des formations de formateurs dans les 6 pays ;
• Sur la base des systèmes d’informations existants dans chacun des pays et des centres de références, élaborer un système commun d’informations interpays.

• Il existe une représentation GRAD-6 dans chaque pays avec une capacité opérationnelle et administrative renforcée ;
• GRAD6 est reconnue dans chacun des pays, au niveau régional et international ;
• Les outils de formation (manuel du formateur et Guide de PEC) sont finalisés et mis à disposition des formateurs ;
• 4 formations de formateurs dans chacun des pays sont réalisées et évaluées ;
• Les données essentielles utiles aux études transversales interpays (issues des SI existants) sont identifiées afin de pouvoir agréger ces dernières pour des études et analyses interpays.